Na het lezen van de gegevens op Internet m.b.t. Henoch & Schonlein wil ik toch ook graag even reageren. Mijn naam is Inge van der Rhee, 27 jaar oud. Toen ik 10 jaar was heb ik vanwege deze ziekte 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. De symptomen waren exact zoals in dit onderzoek beschreven. De artsen wisten in eerste instantie niet hoe zij deze ziekte moesten behandelen c.q. wisten überhaupt niet wat deze ziekte inhield. Rode / paarse vlekjes, flinke en erg hevige buikkrampen met bloedingen, misselijkheid (het niet kunnen binnenhouden van voedsel), dus ook gewichtsverlies maakten deel uit van deze ziekte. Na een paar weken in het ziekenhuis te hebben gelegen, permanente bedrust was voorgeschreven en zelfs naar het toilet gaan moest in een rolstoel! zagen de artsen geen andere oplossing dan mij Prednison te geven. Het laatste paardemiddel wat de eetlust nog enigszins opwekte (na ca. 12 pilletjes per keer). Na 2 maanden ging het gelukkig beter en mocht ik rustig aan weer naar huis. Controles moesten zeker nog worden gehouden, maar na een paar maanden ging het met sprongen vooruit. Op mijn 17e had ik bij vermoeidheid nog wel eens last van wat rode vlekjes op mijn benen, maar ik moet zeggen dat ik tot nu toe nooit geen last meer heb gehad van deze toch zeer vreemde ziekte. Het verbaasde (en verontrust) mij dan ook om te lezen dat deze ziekte toch op latere leeftijd weer terug kan komen. (en dan bij de helft van de zieken?). Graag zou ik heel graag op de hoogte worden gehouden over HSP. O ja, op het moment dat ik op mijn 10e in het ziekenhuis lag, lag er ook nog een jongetje van ca. 6 jaar bij mij op de afdeling. Ook hij had dezelfde symptomen van deze ziekte; dit komt toch echt niet zo heel vaak voor. Nou alvast bedankt voor de informate en mvg, Inge van der Rhee
--------------------------------------------------------------------------------
Marc, Ik was verbaasd om een site te vinden over de ziekte die ik als jongetje heb gehad. Op mijn zesde of zevende jaar (weet ik niet precies meer) heb ik hierdoor twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik had er weinig last van en met twee maanden volledige rust was ik genezen. Ik ben er wel door afgekeurd voor militaire dienst. Omdat ik al heel lang intensief sport heb ik er nooit meer aandacht aan besteed. Op je site las ik echter dat de symptomen veel erger kunnen zijn en dat het ook terug kan komen. Dit maakt me wel wat onrustig en ik wil graag op de hoogte blijven van de ontwikkelingen hieromtrent. Ik zal je site zeker vaker bezoeken. Vriendelijke groeten, Mark Noorman
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Na een tevergeefse speurtocht op internet, ik heb er niet zoveel verstand van, had ik de hoop al opgegeven of er iets te vinden was over Henoch schönlein. Gelukkig is mijn vriendin er handiger in. Zij kwam op deze internetpagina terecht. Ik ben een 28 jarige man die op 27 jarige leeftijd net voor mijn afstuderen werd overvallen door een vreemde ziekte. Dikke benen, rode/paarse purpura op mijn benen, gewrichtspijn etc. waren voornamelijk mijn symptomen. Aangezien mijn vader een gepensioneerd chirurg is bracht hij mij naar zijn oude ziekenhuis waar men niks anders vermoede dan een allergie. Omdat de artsen vermoede dat het allemaal vanzelf zou overgaan werd ik met een pijnstiller en het advies rust naar huis gestuurd. Na een week kreeg ik toch echt last van mijn knieen en kwam ik terecht bij mij huisarts die meteen de diagnose stelde van Henoch schönlein en mij doorstuurde naar het ziekenhuis. Aangezien het een zeldzame ziekte was en helemaal op oudere leeftijd werd ik aan vele onderzoeken onderworpen voordat ik een kuur kreeg van prednison en een chemokuur bestaande uit eerst endoxan en later uit immuran. Na twee weken ziekenhuis en een 1,5 jaar durende kuur ben ik nu eindelijk "genezen verklaard". De Henoch schönlein was in mijn geval niet het grootste probleem maar de aantasting van mijn nieren. Na 1,5 jaar kan zeggen dat ik van geluk mag spreken dat alles toch nog aardig goed is gekomen. Mijn nieren werken weer, niet meer 100% maar naar behoren, maar laten nog steeds via de urine een klein percentage eiwitten door. Voor dit kleine mankement blijf ik wel zocor en een ace-remmer slikken maar daar kunnen we makkelijk mee leven. Het enige wat mij nu nog zorgen baart is de mogelijkheid van het terugkeren van de ziekte en het nooit weten wat nu de oorzaak is geweest. Graag zou ik eens een keer willen spreken cq mailen met iemand over alles. In ieder geval hartelijk bedankt voor je pagina, het is fijn om andermans ervaringen te lezen. Met vriendelijk groet, Sjoerd Lobach
--------------------------------------------------------------------------------
Hallo marc, Mijn dochtertje van 5 wordt op dit moment maandelijks gekontroleerd op bloedcellen in haar urine. Dit na een konstatering van henoch schonlein, de kinderarts vertelde mij dat het een aandoening van een op hol geslagen imuumsysteem was, maar niet verontrustend, volgens haar kwam het ook alleen maar voor bij kinderen tot ongeveer 8 jaar. De maandelijkse kontroles zijn om haar nieren in de gaten te houden. Gewrichts klachten en rode bloeduitstortinkjes heeft ze niet meer, wel klaagt ze nog af en toe over buikpijn. Wanneer ik de reakties op jou website lees valt het me op dat iedereen al wat ouder was toen hij of zij het kreeg, en m.i. ook heftiger. Ik vind het maar raar dat er zo weinig over bekend is. Misschien heb jij meer informatie, dan hoor ik dat graag. vriendelijke groeten Anja Goosens
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Ik ben 33 jaar en heb twee maanden geleden gehoord dat ik de ziekte van Henoch Schonlein heb. Het begon in oktober 1998 dat ik af en toe wat vlekjes kreeg. In januari 1999 was het een week lang behoorlijk erg maar ook nu gingen ze snel weg. In maart 1999 ging ik een lang weekend op wintersport, donderdagavond vertrok ik naar Oostenrijk. Ondeweg kreeg ik spierpijn en werden mijn gewrichten behoorlijk stijf. Vrijdag-ochtend wel gaan skien, maar op de berg was ik heel erg snel moe, wat ik eigenlijk nooit heb gehad. Om 15.00uur stopte wij met skien en gingen wat apres-skien. Om 16.00uur kon ik bijna niet meer lopen en ging terug naar het hotel waar ik mijn skiepak uittrok en verschrikkelijk schrok. Ik zat onder de uitslag (van wat later (na ruim 9 maanden) de ziekte van Henoch Schonlein bleek te zijn.) De volgende dag kon ik nog steeds moeilijk lopen waardoor we besloten terug naar Nederland te gaan. In Nederland meteen naar de dokter die tegen mij zei: We kunnen dit niet vinden wat het is het gaat vanzelf wel over. Hier sloeg ik stijl van achterover en heb mij laten doorverwijzen naar een internist in het MCA ziekenhuis in Alkmaar. Deze hebben bijna alle testen op mijn losgelaten maar konden niets vinden dus verwezen zij mij door naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Daar zijn ze in 1 middag erachtergekomen dat het de ziekte van Henoch Schonlein was dmv een tweetal huidponsen (die ik ook al twee keer in het MCA had gehad) maar in het VU gingen ze veel dieper in mijn arm. Met deze wetenschap ben ik weer teruggestuurd naar het MCA met de mededeling van een huiddokter uit het VU ziekenhuis dat er geen bepaalde medicamenten voor bestaan maar dat ik maar het middel DAPSONE moest gaan slikken. Hierop zei de internist uit het MCA dat hij nergens terug kon vinden dat er een verband bestond tussen Henoch Schonlein en Dapsone. Na ongeveer 3 weken kwam de internist met een heel klein verslag dat in 1978 bij een patient (ik dacht in Amerika) die ook deze ziekte had (maar ook nog andere ziektes) door dat hij Dapsone had geslikt het verschijnsel van rode vlekjes veel minder was geworden. Hierop hebben we besloten dat ik een maand lang dit middel ging proberen en dat ik 27 januari 2000 weer terug moest komen in het ziekenhuis (dat is dus aankomende donderdag.) Vanaf 3 januari ben ik met deze pillen begonnen (2 op een dag) en al na 1 week waren al mijn vlekken weg en zijn sinsdien ook niet meer terug gekomen wat eigenlijk door onze omstandigheden (grote verbouwing/laat naar bed/hard werken) zeker een keer had moeten terugkomen, omdat in december 1999 ik hierdoor steeds onder de vlekken zat. Ik kreeg de vlekken steeds als ik een grote inspanning had gedaan of laat naar bed ging. Ik heb dus een grote hoop dat ik hier van af ben. Wil je een reactie sturen of wil je wat vragen of wil je de uitslag van de dokter horen kan je me altijd mailen. Vriendelijke groeten, Hans Tijssen
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Bij mijn nichtje van 3 is HSP geconstateerd. Ben gelijk op het internet gaan zoeken wat er van bekend is. Het valt me op dat er op de nederlandse sites niets (in ieder geval niet veel) over te vinden is. Weet jij of het in nederland veel voorkomt? Alvast bedankt. Claudia Toffolo
--------------------------------------------------------------------------------
Wij, ouders, waren blij en verrast deze pagina te vinden. Onze oudste,Heleen, kreeg nov. 1998 ook paars/rode vlekjes op haar enkels.De dag er voor was zij bij een vriendinnetje geweest en die hadden net een jong katje (van een boerderij) in huis. Wij dachten, dat ze vlooienbeten had opgelopen. Het ging echter niet over, maar werd erger. De huisarts deed vermoeden dat het HSP zou zijn en verwees ons naar de huidarts. Daar werden 2 stukjes huid uit haar been gehaald voor onderzoek. Ook de huidarts zag dat het niet anders dan HSP kon zijn. Bloedonderzoek wees uit dat haar nieren heel goed waren (functie van 3 nieren, zei de arts).Tevens bleek uit dit bloedonderzoek dat ze streptococcus had of heeft gehad. Hij noemde dat de oorzaak van de HSP. Heleen was toen 10 jaar. Met Heleen ging het bergafwaarts. Zij had zoveel pijn, dat wij haar moesten ondersteunen om naar het toilet te gaan. Wij hebben haar zelfs 4 avonden naar boven moeten tillen, omdat ze haast niet meer kon lopen. De huidarts heeft haar ene been ingezwachteld. Het kind had vreselijke buikkrampen en lag de helft van de tijd krom op de vloer van de pijn. Het enige wat ze mocht/kreeg was paracetamol tegen de pijn. Ook zijn wij bij de kinderarts geweest. Deze zei, dat het vanzelf weer overging en dat het geen streptococcus kon zijn. Het zou als het ware uitdoven. Ondertussen hadden wij een vreselijke Kerst. Je kind is doodziek en artsen kunnen niets doen. Jij als ouders voelt je machteloos. Zij had haar hele lichaam (behalve haar hoofd) onder de vlekjes. Er werd door de kinderarts gezegd, dat Heleen het in een erge vorm had. De arts kreeg op jaarbasis hooguit 3 a 4 kinderen met HSP. Elke week werd ze gecontroleerd, met name op bloed en eiwitten in haar urine. Bloed had ze nl. wel in haar urine. Maar haar nieren bleven goed. Ondertussen was ze behoorlijk afgevallen. Toch knapte ze zachtjes aan op en ging weer voor halve dagen naar school. Ze was ondertussen 6 weken thuis geweest. Vrij snel ging ze weer hele dagen naar school. En leek het weer goed te gaan. Tot dat ze keelpijn kreeg. Weer allemaal vlekjes. Als ouders schrik je. Wij de huisarts (waar ze onder controle staat) gebeld. Of de keelpijn de oorzaak van de HSP kon zijn. Overleg met de kinderarts. Nee.Ze was gelukkig niet meer zo ziek en bleef gewoon naar school gaan. Heleen is dan 11 jaar. Heleen is overigens een kind wat wil en doorzet. Toch bleef bij elke keelpijn de HSP opspelen. Ook toen wij eind juli 1999 op vakantie wilden gaan. En haar benen er weer onder zaten. Na thuis komst weer naar de huisarts. Weer was er bloed in haar urine, terwijl dit bij de laatste controle schoon was. Weer bloedonderzoek. Alle functies van heer nieren waren goed. Weer de keelpijn aangeroerd bij de huisarts. Weer overleg met de kinderarts. Misschien toch streptococcus in haar amandelen. Dus wij naar de KNO-arts. Deze vond het in eerste instantie niet nodig om haar amandelen er uit te helen. Waren niet slecht genoeg. Twee maanden later, nadat de KNO-arts overleg had gehad met de kinderarts, moest ze opnieuw voor controle komen. Gelukkig, helaas voor haar, had ze die week erge keelpijn gehad en zat ze weer onder de vlekjes. De arts keek in haar keel en zei direct, de amandelen moeten er echt uit. Toen hebben we haar benen laten zien, omdat dat volgens het effect van de keelpijn is en dus de oorzaak van HSP. Hij keek heel verbaasd. Ze staat nu, sinds december 1999,laatste bezoek KNO-arts, op een wachtlijst om geopereerd te worden. Wij hebben goede hoop, dat als haar amandelen er uit zijn, de HSP inderdaad overgaat. Ze gaat nog steeds voor controle naar de huisarts. Dat is met name voor urineonderzoek. Ze hoeft nu pas over 2 maanden terug. Ze is nog nooit helemaal schoon geweest. Wij bedoelen daarmee, dat ze nog nooit helemaal vlekloos is geweest. Nu is het heel weinig, voor een ander niet opvallend. Mocht ze erg moe zijn, doordat ze b.v. een "kamp"weekend heeft, dan komen de vlekjes weer terug. Maar ook als ze b.v. door iemand tegen haar benen wordt getrapt. Ze wordt in maart 12 jaar en wij hopen, dat als haar amandelen er uit gaan, dat het "Leed" voor haar geleden is. We zullen zeker deze pagina op internet nog blijven bezoeken om op de hoogte te blijven van HSP. We hopen, dat onze ervaring met HSP. op deze manier iets bijdraagt voor een ander. met vr. groeten, Tiena Langius, moeder van Heleen.
--------------------------------------------------------------------------------
Hallo mark, De zorgen die je hebt gehad voor jezelf en je omgeving kan ik delen. Ik heb lang gezogd naar mensen die het ook hebben. Nu ik sins ort internet heb, heb ik eindelijk een aantal zaken gelezen die herkenbaar zijn. Ik ervaar de ziekte niet als een handicap, maar het geeft wel zorgen. Het heeft voor mij een 3 maanden geduurd voor ze er achter waren. Onwetendheid en onzekerheid straalde bij de specialisten eraf. Het heeft geleid tot ernstige nierafwijkingen. Pretnison heeft uiteindelijk de pijn doen wegnemen. Asipen was funest en heeft een allergie opgewekt. 4 jaar terug is het begonnen. Nu, ben ik nog veel moe heb soms pijn in mijn gewrichten en is mijn buik opgezollen. Al is mijn eetlust ook goed. Vitamine B+ en dergelijke zijn een uitstekend middel om te onderdrukken voor mij. Er is veel te melden en te vertellen en zal ik later dan ook doen. Nu, denk ik eerst na en bedankt voor de site en aandacht. Peter-Paul de Wildt
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Mijn naam is Feike Koops en ik ben 28 jaar oud. In september 1984 (bijna 13) werd ik ziek, eerst dacht ik aan een gewoon griepje. Na een aantal dagen braken en het plotseling "ontstaan" van rode vlekjes in de groeven van mijn handpalmen op mijn benen ,zeer hevige rugpijn, darmklachten etc. werd de dokter erbij geroepen. Vervolgens naar het ziekenhuis en daar werd als diagnose de ziekte van Henoch Schoenlein gesteld.(waarschijnlijk ...) Hiervoor heb ik toen ruim 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. Daar werden ook bloedingen bij mijn nieren geconstateerd en een "hartruis". Ik werd vrijwel direkt behandeld met prednison. Dit medicijn heb ik vervolgens een half jaar gebruikt. De ziekte (de symptomen) echter was voor zover ik mij nu nog kan herinneren, na de ziekenhuisperiode over. Een jaartje later constateerde ik tijdens een griepje weer enige rode vlekjes op mijn rechterbeen. Deze waren na een dag al weer verdwenen. Hierna heb ik er eigenlijk nooit meer last van gehad. Wel heb ik af en toe dagen dat ik als voorbode op bijvoorbeeld een verkoudheid hevig moet braken. Voor mijn gevoel had ik dit echter ook al voor 1984. Met vriendelijke groet, Feike Koops
--------------------------------------------------------------------------------
My son was diagnosed with HSP in October, 1999. He has HSP nephritis and nephrotic syndrome. His renal biopsy revealed crescents on 40% of the glomeruli. I wish I had known about this site then. I found it very difficult to get much info on this disease. Sissi HSP -Dillon's Story http://home.isoa.net/~nitetrax/dillon.htm
--------------------------------------------------------------------------------
Hoi Marc. Ik was erg verrast toen ik deze site ontdekte op internet. Het is fijn om de ervaringen van andere mensen te lezen die dezelfde ziekte hebben (gehad) als ik. Eind januari 1999 ontdekte ik ´s avonds dat mijn onderbenen en voeten helemaal onder de rode puntjes zat. Ik schrok hiervan en ben de volgende dag meteen naar de huisarts gegaan. De huisarts kon me niet verder helpen en stuurde me door naar de huidarts. Eerst werd er gedacht aan een allergie, maar uit onderzoek bleek dat dat het niet was en ik werd doorverwezen naar een internist. Het vreemde was dat ikzelf geen opvallende klachten had. Ik was wel wat vaker moe en had af en toe last van mijn knieen maar daar maakte ik mij niet druk om. Twee maanden later werd ik opgenomen voor een nierpunctie. Hieruit bleek dat er iets niet goed was met mijn nieren. De purpura was toen al verdwenen. Ik sta nu nog steeds onder behandeling van de internist (neuroloog) en slik medicijnen om de nierfunctie stabiel te houden en medicijnen om het eiwitverlies te beperken ( indometacine en cozaar). Graag zou ik ervaringen willen uitwisselen om zo nog meer te weten te komen van deze nog vrij onbekende ziekte. Met vriendelijke groeten Angela.
--------------------------------------------------------------------------------
Hoi Marc, Hierbij wil ik mijn verhaal doen .. Ik ben Anja en nu 31 jaar oud ik was 14 dat ik ziek werd. Op een zondag in november na het eten van bami van de chinees werd ik dus heel erg ziek. Mijn moeder en zo dachte dat ik me aanstelde maar ja na 4 dagen hevig overgeven van een theelepeltje water kwam er meer uit dan dat er in ging. Toen de dokter die donderdagavond kwam naar aanleiding van wat een buurvrouw van mijn moeder iets had gezegd werd ik met spoed naar het ziekenhuis gereden met een ambulance omdat bleek dat ik aan het uitdrogen was. Na de nodige onderzoeken en rontgens konden ze eigenlijk niks vinden tenminste........ dus na weken in een streek ziekenhuis te hebben gelegen werd ik naar het VU in Amsterdam getransporteerd.Daar begonnen de vlekjes ook pas mijn darmen waren ermee gestopt die lagen helemaal stil en ik kon niks meer binnenhouden toen had ik al eer nkeer op sterven gelegen. Uiteindelijk op een vrijdagavond ging het zo slecht weer op sterven liggen dus werd ik met spoed geopereerd omdat ze dachten dat ik een darmafsluiting had. Daar tijdens die operatie ontdekte ze dus wat ik had de ziekte van Henoch-Schonlein met een zware darmontsteking er werd toen een infuus op mijn slagader aan gesloten omdat ze dachten dat ik het anders niet zou redden. Een hevel in mijn neus en 6 infusen aan dat ene draadje in mijn slagader werd ik apart gelegd op intensive care op een apart kamertje bah wat was ik toen eenzaam. Uit eindelijk dus ook aan de prednison vibramicine en weet ik veel nog meer. Eindelijk na een week of drie mocht ik naar zaal waar mensen me toch wel een beetje raar aankeken met al die vlekjes mijn neefjes waren bang om naar me toe te komen en schrokken hevig (wie niet) Daarna weer terug naar het ziekenhuis waar het begon in Heemstede omdat het voor mijn familie dichterbij was. En eindelijk na bijna 7 weken mocht ik naar huis daarna ben ik nog een keer een week opgenomen maar gelukkig was dat in wat mindere mate dan de eerste keer ik ben tot mijn achtiende onder controle geweest. En nu op mijn 31ste elke keer als ik verkouden word en ben dan ben ik kapot moe en heb ik nog steeds last van mijn gewrichten. Ik ben nu een mailinglist voor Henoch patienten en familieleden begonnen en hoop eigenlijk of je daaraan mee wil werken zodat we mekaar meer kunnen steunen en ervaringen met elkaar kunnen delen ik heb je die url al gestuurd en hoop dat je die ook op je site wil zetten. Groetjes Anja Janssen
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Ik vond het erg fijn om een site te vinden over de ziekte van Henoch Schönlein. Ik ben Marloes en ben 18 jaar. Ik heb ook de ziekte van Henoch Schönlein. Eind oktober 2000 kreeg ik uitslag op mijn benen en dikke voeten (last van de gewrichten). Ik zag het als iets onschuldigs, maar het werd steeds erger. Ik lag thuis een week ziek op bed. We waren vaak naar de dokter geweest, maar die zei dat het een allergie was en dat het vanzelf over zal gaan. Na een week ziek te zijn en het werd alleen maar erger, was mijn moeder het zat en belde de weekendarts op. Daar konden we gelijk terecht op zondagmiddag. Die dokter heeft mij gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis, want ze vertrouwde het niet. In het ziekenhuis werd ik eerst onderzocht, maar de dokters konden de ziekte geen naam geven, dus moest ik worden opgenomen, zodat ze mij verder konden onderzoeken. Ik werd op 5 november opgenomen. De eerste week in het ziekenhuis kreeg ik alleen maar onderzoeken. Veel bloed werd er geprikt, urine werd onderzocht en een echo werd gemaakt. Er werden stukjes huis weggehaald, wat onderzocht moest worden en ik kreeg een maagonderzoek (was echt erg). Bij dat maagonderzoek kwamen ze er achter dat de uitslag van mijn benen ook op mijn darmen zat, vandaar de hevige pijn in mijn buik. Er waren veel artsen bij mij langsgeweest en eindelijk na zo'n 5 dagen wisten ze wat ik had. Ik had dus de ziekte van Henoch Schönlein. Daar had ik nog nooit van gehoord (zoals velen), maar de ziekte had in iedergeval een naam. Maar wat konden ze daar nou aan doen om mij te genezen. Het had twee mogelijkheden, wel of geen prednison. Er werd gekozen om de prednision uittestellen en kijken of het vanzelf kon genezen. Die twee weken erna werd ik alleen maar zieker. De uitslag zat inmiddels op mijn benen, armen, billen, rug en buik. En ik had veel last van mijn gewrichten: voeten, vingers, polsen etc. kon ik amper bewegen. Ik had constante pijn in mijn buik, wat echt niet over ging. Ik heb zelfs een paar keer morfine gehad tegen de pijn. Mijn gewicht was thuis 52 kilo, maar dat werd steeds minder in het ziekenhuis. Ik kon niet eten van de pijn in mijn buik en was zwak, ik werd steeds magerder. Uiteindelijk woog ik 44 kilo. Op een gegeven moment werd ik zelfs met de rolstoel naar de wc en douche gebracht of ik werd op bed gewassen, want kracht om het zelf te doen had ik niet meer. Ik sliep eigenlijk alleen nog maar. Na 2,5 week werd het echt niet beter en toen werd er besloten om mij prednison te geven, want zelf genezen deed het ook niet. Donderdagochtend begon ik aan de kuur en na een paar dagen kon je al zien dat de uitslag iets minder werd, dus het sloeg aan. Maar wat nog een ander probleem was, ik at nog niet genoeg en ze wilde me aan de sondevoeding doen, maar gelukkig op zaterdagavond kreeg ik trek (dat kwam door de prednison) en ik begon weer te eten. Op maandagochtend kwam mijn arts langs en ze vertelde me dat ik woensdag naar huis mocht, want ik was aan het genezen. Ik was dolgelukkig en woensdag 29 november 2000 ging ik naar huis. Ik ben al bijna 2 weken thuis en het gaat erg goed met mij. De uitslag is zo goed als weg en ik heb geen buikklachen meer. Ik weeg nu 49 kilo, dus dat gaat de goede kant op (door de prednison eet ik goed). Ik ben alleen nog een beetje zwak, dus moet nog even rustig aan doen. De Prednison moet ik nu nog 7 weken slikken (heb kuur van 10 weken). Aankomende donderdag heb ik een afspraak met mijn arts, dus dan hoor ik hoe het allemaal gaat. Ik moet om de twee weken nog op controle komen. Maar het gaat de goede kant op. Ik wil hierbij iedereen die ook de ziekte van Henoch Schönlein heeft veel sterkte wensen. Ik zal nog wat van mij laten horen en hoop reacties te krijgen. Marc, bedankt voor deze pagina, het is fijn andermans ervaringen te lezen. Groetjes Marloes
--------------------------------------------------------------------------------
Januari 2001 In 1982, ik wat toen 12, is bij mij de ziekte van Henoch Schonlein geconstateerd. In de winter van 1981/1982 had ik onder mijn voeten rode plekken, die niet weg te drukken waren. De huisarts destijds constateerde dat het inwendige ontstekingen waren. Als ik het onder de ene voet had en ik ontlastte die, dan kreeg ik vervolgens een plek onder de andere voet. Daarvoor heb ik diverse penicillinekuren gekregen. In de grote vakantie in 1982 had ik meerdere rode vlekjes op mijn benen. Omdat we in het bos waren geweest dachten we dat het muggenbultjes waren. Aan het begin van het schooljaar kreeg ik last van maagkrampen. Omdat ik al onder behandeling was van een homeopaat zijn we met de maagklachten ook daar terechtgekomen. Van hem kreeg ik eerst een eiloos en later een melkloos dieet. Daarnaast had ik ook last van “spontane” kneuzingen op mijn benen. Toen we op een dag zagen dat heel mijn benen vol kleine rode vlekjes zaten zijn we naar de huisarts gegaan. Via hem zijn we bij de huidarts terechtgekomen welke mij direct doorverwees naar de kinderarts. In de tussentijd kreeg ik van de huidarts wel steunkousen aangemeten. De kinderarts constateerde direct de ziekte van Henoch Schonlein en schreef complete rust voor. Volgens hem zou de ziekte zijn ontstaan na een keelonsteking een aantal jaren daarvoor. Na 9 weken thuis zitten mocht ik na de herfstvakantie weer naar school. De herfstvakantie heb ik in het ziekenhuis doorgebracht vanwege buikgriep. De ziekte is daarna nooit geheel weg geweest. De klachten van vermoeidheid bleven en bij te grote inspanningen kreeg ik meer meer last. Met kerst 1984 ging het weer helemaal mis en ben ik doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar ben ik 2½ week ter observatie opgenomen. Uit de onderzoeken is geen oorzaak naar voren gekomen. Inmiddels waren de klachten weer afgenomen. Daarna ben ik daar onder behandeling gebleven in het WKZ. Regelmatig terug voor bloed- en urineonderzoek en wegen en meten. Omdat er werd gedacht aan een allergie heb ik een paar maanden Nalcrom geslikt, zonder resultaat. Uiteindelijk werd de conclusie getrokken “dan zal het wel psychisch zijn”. Ik ben dan ook even in behandeling geweest van een psychologe. Een aantal jaren ging het wat beter, mits ik mezelf in acht nam. Ondertussen ben ik wel onder behandeling geweest van onder andere een aantal klassiek homeopaten en touch for health. Na een aantal behandelingen konden zij niets meer voor mij doen. In 1992 ben ik via een klassiek homeopaat doorverwezen naar een electroaccupuncturist. Deze constateerde dat niet de keelontsteking, maar een griepvirus de aanstichter van de ziekte is geweest. Sindsdien ben ik daar onder behandeling en kan ik de ziekte redelijk onder controle houden. Ik ben nog nooit klachtenvrij geweest, maar als de klachten zich verergeren kan met medicijnen de situatie verbeterd worden. Ook constateerde hij, dat ik gevoelig ben voor geopatische belasting in huis (aard- en electronische straling). Hij heeft mij in contact gebracht met Oiko Biologica in Vlaardingen. Deze kunnen de stralingen omleiden om zo de negatieve effecten tegen te gaan. Na een aantal weken bleek dit inderdaad effect te hebben op mijn lichamelijk en geestelijk welzijn. Helaas breidt het GSM-net regelmatig uit; ik merk de effecten daarvan o.a. door slecht slapen en mede daardoor een algemene malaise. Als de ontstoring dan wordt herhaald reageer ik daar positief op. Marieke van Amelsfort
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Momenteel ben ik even de kluts een beetje kwijt. Ik zat nietsvermoedend te surfen, besloot een beetje tegen beter weten in te zoeken naar Henoch-Schönlein en vond tot mijn verbazing je site. Ik heb gelezen, heb de ingezonden berichten verslonden, wat een herkenning en wat een schrik ook. In 1981 werd ik behoorlijk ziek, vlekjes op mijn voeten, benen, billen en buik, hartstikke buikpijn, doodmoe, koorts, en wat ik me nog goed kan herinneren is die vreselijke pijn. Al mijn gewrichten waren opgezet, ik kon niet meer lopen van de pijn, ik kan me nog herinneren dat ik in mijn bed lag en mijn knuffelbeest alleen maar naar me toe kon trekken door met mijn tanden erin te bijten, vastpakken ging niet meer, mijn handen liet ik het liefst langs de rand van het bed hangen om maar zo weinig mogelijk pijn te voelen. Ik ben ruim een half jaar niet naar school geweest en ik ben voor mijn gevoel daarna nooit meer helemaal de oude geworden. Artsen ontkennen dat HSP nu nog een rol zou kunnen spelen, maar als ik dan alle reacties op je site lees, voel ik gewoon weer dat ik gelijk heb. Nu, jaren later, ik ben inmiddels 28, heb ik nog steeds gewrichtspijn, nog steeds af en toe vlekjes of onverklaarbare zwellingen in mijn voet, ben ik altijd moe, heb maag-darmproblemen, ben mijn galblaas kwijt en heb astma. Voor mijn gevoel is mijn weerstand nooit meer geworden als voor HSP. Nadien ben ik echt een kwakkelkind geworden, altijd infecties etc. Inmiddels ben ik zover dat ik het gewoonweg haat om me zo te voelen als ik me voel, om van artsen te horen dat het niet aan HSP kan liggen, en zelf te blijven twijfelen. Kennelijk ben ik niet de enige die dit voelt en die dit meemaakt. Wat een openbaring, HSP kan later dus toch gevolgen hebben. Ik ben dus niet gek, verbeeld het me niet, het kan dus echt zo zijn. Hartstikke fijn dat ik al deze verhalen gelezen heb, ik blijf het volgen, het geeft me steun. Marjon Savelsberg
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Ik vond het erg fijn om een site te vinden over de ziekte Henoch Schönlein. Ik ben Marloes en ben 18 jaar. Ik heb ook de ziekte van Henoch Schönlein. Ik ben nu al aardig opgeknapt. Begin november 2000 kreeg ik uitslag op mijn benen en dikke voeten (last van de gewrichten). Ik zag het als iets onschuldigs, maar het werd steeds erger. Ik kreeg er maagklachten bij en de uitslag werd steeds erger. Ik lag een week thuis ziek op bed. We waren vaak naar de dokter geweest, maar die zei dat het maar een allergie was en dat het vanzelf wel over zal gaan. Na een week ziek te zijn, was mijn moeder het zat en belde de weekendarts op. Daar konden we gelijk terecht op zondagmiddag. Die dokter heeft mij gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis, want ze vertrouwde het niet. In het ziekenhuis werd ik eerst onderzocht, maar de dokters konden de ziekte geen naam geven, dus moest ik worden opgenomen, zodat ze mij verder konden onderzoeken. De eerste week in het ziekenhuis kreeg ik alleen maar onderzoeken. Veel bloed werd er geprikt, urine werd onderzocht, echo gehad en ik kreeg een maagonderzoek. Bij dat maagonderzoek ondekte ze, dat ik de uitslag op mijn benen, ook op mijn darmen had (vandaar die pijn in mijn buik). Er waren veel artsen bij mij langsgeweest en eindelijk na zo'n 5 dagen wisten ze wat ik had. Ik had dus de ziekte van Henoch Schönlein. Daar had ik nog nooit van gehoord, maar de ziekte had in iedergeval een naam. Maar wat konden ze daar nou aan doen om mij te genezen. Het had twee mogelijkheden, wel of geen prednison. Er werd gekozen om de prednison uit te stellen en kijken of het vanzelf kon genezen. Die twee weken erna werd ik alleen maar zieker. De uitslag zat inmiddels op mijn benen, armen, billen, rug en buik. En ik had heel veel last van mijn gewrichten. Ik had constante pijn in mijn buik, wat echt niet over ging. Ik heb zelfs een paar keer morfine gehad tegen de pijn. Mijn gewicht thuis was 52 kilo, maar dat werd steeds minder in het ziekenhuis, ik kon niet eten van de pijn en ik werd steeds magerder. Uiteindelijk woog ik 44 kilo. Ik werd met de rolstoel naar de wc en douche gebracht, of ik werd op bed gewassen, want kracht had ik niet meer. Na 2,5 week was het echt niet beter en toen werd er besloten om mij prednison te geven, want zelf genezen deed het ook niet. Donderdagochtend begon ik aan de kuur en na een paar dagen kon je al zien dat de uitslag iets minder werd, dus het sloeg aan. Maar wat nog een ander probleem was, ik at nog niet genoeg en ze wilde me aan de zonde- voeding doen, maar gelukkig op zaterdagavond kreeg ik trek (dat kwam door de prednison) en ik begon weer te eten. Op maandag kwam mijn arts langs en ze vertelde me dat ik woensdag naar huis mocht, want ik was nu aan het genezen. Ik was dolgelukkig en woensdag ging ik naar huis. Ik ben nu al bijna 2 weken thuis en het gaat erg goed met mij. De uitslag is zo goed als weg en ik heb geen maagklachten meer. Ik weeg nu 49 kilo, dus dat gaat de goede kant op (door de prednison eet ik goed). Ik ben alleen nog een beetje zwak, dus moet nog even rustig aan doen. De Prednison moet ik nu nog 7 weken slikken (heb kuur van 10 weken). Aankomende donderdag heb ik een afspraak bij mijn arts, dus dan hoor ik hoe het allemaal gaat, ik moet om de twee weken nog op controle komen. Maar het gaat de goede kant op. Ik wil hierbij iedereen die ook de ziekte van Henoch Schönlein heeft veel sterkte wensen en hoop wat reacties te krijgen. Marc, bedankt voor deze pagina, het is fijn andermans ervaringen te lezen. groetjes Marloes ****************************** Hoi Marc, Mijn dochter is vier en half. Afgelopen week kreeg zij plotseling rode puntjes op de benen en een zwelling (leek wel een verstuiking) van de linkervoet. De dienstdoende arts kon de rode puntjes op haar been niet verklaren en dacht dat haar voet verstuikt was. Wel deelde hij mee dat als de rode puntjes op haar benen niet weg waren na het weekend, wij vervolgens naar onze eigen huisarts moesten gaan. Diezelfde avond begon ook haar rechter voet op te zwellen en aangezien wij het niet vertrouwenden gingen wij diezelfde avond naar de dokter. Deze arts, een andere arts, stelde meteen de diagnose van de ziekte van Henoch & Schönlein vast. Wij hebben die dag erna met onze eigen huisarts contact opgenomen en deze heeft weer contact gehad met een kinderarts in het ziekenhuis. Diezelfde dag nog bloed geprikt en urine afgegeven. Zowel de uitslag van het bloed als de urine waren gelukkig goed. De zwelling van de voeten is wat afgenomen, maar nu begint haar linker knie te zwellen. De puntjes op haar benen zijn ook wat toegenomen. Eind deze week wordt haar urine weer onderzocht. De arts deelde mee dat het zeldzame, maar vrij onschuldige ziekte is. Ik hoop dat het niet verergerd en de zwellingen en puntjes weer afnemen, maar hoe lang het zal duren weten we niet. Er is inderdaad weinig over deze ziekte te vinden op internet. Ik ben erg benieuwd naar nog meer reacties en ervaringen. Met vriendelijke groet, T. Odink
--------------------------------------------------------------------------------
Hi, I am a 20 year old female, and am still recovering from HSP after spending nearly three weeks in hospital. I found that the doctors couldnt give me much information about this disease, so i've started to research on the internet, and am very happy to find this site. it is really interesting reading other peoples experience and having some idea of what they went through. My rash was very bad on my ankles and i like lori had to drag them along when walking, they turned to very big blisters and were very painful. it was very sudden, and i pray that i never suffer from this again. But, i read in Loris that they are still suffering from this, if someone is reading this then please can you let me know if this is likely to go on, my email address is bali@essex.ac.uk. Thank you
--------------------------------------------------------------------------------
hallo marc ik heb en dochtertje van 13 jaar op haar derde jaar werd zij verrast van aanvallen dat zij niet meer kon lopen, ben naar de huisarts gegaan en verwees ons door naar een orthopeet, zij hebben onderzoeken gedaan en er kwam helemaal niets uit. zij is naar de kleuterschol gegaan en het ging met haar heel erg goed tot het moment ik gebeld werd en de mededeling kreeg dat zij niet meer kon lopen, heb haar op gehaald en direct naar de huisarts gegaan. die constateerde dat zij vresselijke warme gewrichten had en dat er koorst was. wij zijn direct door verwezen naar het ziekenhuis naar de kinderarts, die longfoto's liet maken en de controle's liet doen die hij belangrijk vond, die zelfde midddag kregen wij te horen dat er niets met haaraan de hand was. ik heb het advies gekregen om haar rust te geven en maar even niet te laten lopen. naar ongeveer twee weken had zij vreselijke pijn, zag ik boedinkjes op haar benen. ben naar mijn huisarts geweest en die zag dat het henoch schonlein was, weer met speod naar het ziekenuis en daar trof ik een kinderarts aan die het kon bevestigen en mijn huisarts prees voor zijn allert heid. in die tijd zijn er met haar zoveel fouten gemaakt dat wij niet meer wisten wat er met haar aan de hand was.wij zijn met haar ook nog naar een proffessor geweest die haar helemaal onderzocht heeft en ons de mede deling gaf dat er teveel fouten zijn gemaakt en dat hij niet meer terug kon kijken wat er alllemaal voor onderzoeken waren gemaakt,b.v een huidbiop was in haar toestand heel belangrijk geweest. zij is nu 13 jaar kan niet sporten moet altijd goed naar haar lichaam luisteren waaar zij zich ook keurig aan houd, zij heeft geen vertrouwen in de medeci en wilt dan ook niet meer voor controle's ik heb het er wel moeilijk mee maar kan haar ook heel goed begrijpen! wij weten niet hoe het verder moet gaan, in het ziekenhuis zeiden zij, wannneer spreek je over henoch schonlein!en wanneer over vasculitus! uit jullie reacties blijkt dat het samen gaat? zij heeft veel pijn in haar gewrichten en regelmatig buikpijn, hoofdpijn.is laag in gewicht en is erg snel moe.regelmatig kan zij niets meer met haar handen dan zijn ze zo pijnlijk en dik dat zij niet eens haar pen kan vast houden. heeft ooit ascal gehad 2800mg per dagwaardoor zij een maagbloedinkje heeft gehad nu krijgt zij helemaal geen medicijnen meer, eigenlijk is er toch ook geen medicijn voor.ik maak me dan ook ernstig zorgen hoe gaat het nu verder wat kan zij verwachten in de toekomst.zij heeft de keus gemaakt om haar school met goed gevolg te doorlopen en moet daarom keuze's maken. ik ben jaren op zoek geweest naar meer informatie en nog steeds ben ik op zoek ik ben dan ook heel blij dat ik deze site heb gevonden en het doed mij goed om er meer over te lezen. door deze site kan ik haar misschien nog beter begrijpen en begeleiden wanneer zij het nodig heeft. heel hartelijk bedankt! martha
--------------------------------------------------------------------------------
Hoi Mark Ik heb een dochter van 12 jaar oud welke sinds vorig jaar mei regelmatig last heeft van onbekende rood/paarse vlekken aan de binnen kant van haar armen. De eerste keer heeft ze ongeveer 2 dagen lang steeds nieuwe vlekken gekregen en stonden heel haar armen vol. Deze vlekken waren naar ongeveer 2 weken helemaal verdwenen. De huisarts heeft wel bloed laren onderzoeken maar daar kwam niets verontrustends uit. 2 maanden later kreeg ze opnieuw vlekken nu in mindere mate maar kwamen en gingen de vlakken. Dit heeft ongeveer 6 weken geduurd. Ik ben in deze tijd bij een kinderarts terecht gekomen maar deze wist er ook geen raad mee. De ziekte van Henoch en schonlein zou geen optie zijn daar ze niet de juiste symptomen daarvoor heeft. Ze heeft geen verschijnselen van pijn aan gewrichten of zo wel ooit buikpijn maar uit urine onderzoek is ook nog nooit iets verkeerds gebleken. Afgelopen december begon de ellende opnieuw. Ze kreeg weer vlekken wel in mindere mate maar wel op beide armen. Nu kwamen de vlekken en zijn dan ongeveer een week later verdwenen en weer ongeveer een week later nieuwe vlekken. de tussenpose werden na enige tijd 1 a 2 weken. Nu heeft ze de laatste keer op 31 Januari 2002 vlekken gekregen. Op het ziekenhuis zijn ondertussen allerlei bloedonderzoeken gedaan en een biopsie uit de huid in een van de vlekken. Hier is niets uitgekomen als eenlichte ontsteking van de bloedvaten. Ik ben nu door verwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht naar immunoloog. Ik heb hier op 12 maart as een afspraak voor haar. Hierbij de vraag of ervoor U in mijn verhaal iets herkenbaars herkend uit verhalen van andere of zo. Graag een berichtje hierover terug. Ik ben niet echt verontrust omdat ze geen pijn heeft en er ook niet ziek van is. Hetziet eruit alsof ze vol blauwe plekken staat. Ze zit nu nog op de lagere school en is de communicatie naar de leerkrachten en de medeleerlingen nog heel makkelijk. Na de vakantie gaat Miriam naar een school,voor VO waar 1500 leerlingen en vele tientallen docenten rondlopen. Volgens haar huidige leraar is het heel belangrijk dat wat ze heeft een naam heeft en als ze opmerkingen krijgt het bij de naam kan noemen en niet hoeft te zeggen ik weet niet wat het is. Dit roept bij andere allen maar vragen op en krijgt ze misschien vervelende opmerkingen. Bij voorbaat dank
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Mijn zoon van 6 maanden (!) heeft mogelijk het Syndroom van Henoch-Schonlein. Ik schrik behoorlijk van de reacties die op jouw site zijn gekomen. De kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis deed voorkomen dat het allemaal niet zo ernstig is en het voornamelijk voorkomt bij kinderen tussen de 2 en 8 jaar oud. Ik ben dan ook zeer verbaasd dat de meeste reacties van mensen ouder dan deze leeftijd zijn. Wat de symptomen betreft heeft mijn zoon wel de paarse vlekken en verdikkingen op armen en benen, maar niet de andere. Hij is er verder ook heel vrolijk onder: lacht veel, slaapt goed en drinkt goed. Ik ben daarom heel benieuwd of je meer te weten kan komen over het syndroom bij heel jonge kinderen. Met vriendelijke groet, Erica de Veld februari 2002
--------------------------------------------------------------------------------
Door de kinderarts afgelopen zaterdagavond geattendeerd op je internetpaginga, heb ik net alle verhalen zitten lezen. Ik kan wel zeggen dat ik er niet veel vrolijker van geworden ben, en vraag me ondertussen af of ik blij ben dat ik verder gekeken heb dan het onderzoek wat ook op deze pagina gepubliceerd staat. Even in het kort mijn verhaal: afgelopen zaterdag 9 maart is bij onze dochter Marith van 4 jaar Henoch-schonlein geconstateerd. Natuurlijk hadden we hier nog nooit van gehoord en probeer je zoveel mogelijk informatie tot je te nemen. Ik zit hier nu met een heleboel vragen. Het liefst blijf ik heel positief denken over hoe het met haar zal gaan, maar daar heb ik na het lezen van al deze verhalen erg veel moeite mee. Morgen gaan we naar de huisarts om te proberen op nog een aantal vragen antwoord te krijgen. Want wat is verstandig: volledige rust, of toch maar haar laten doen wat ze zelf aangeeft en hoe leg je een kind van 4 uit dat het misschien beter is om rustig aan te doen, terwijl ze zo graag van alles wil. Jolanda Berghorst
--------------------------------------------------------------------------------
I am a mother of a seven year old boy who has the classic signs of HSP. Problem is, the Doctors here in Idaho are slow to admit this is a disease and do not know how to treat his symtoms. It started last December, with the bruising. I thought he was being hurt at school, but found it odd the bruises were all below the waist and turning a reddish purple. When he started having trouble walking, he said it was from the bruises. I took him to the Dr. when the purple pin like dots appeared along with the bruising or now, more of a rash. Nothing was done to treat him as the Dr. didn't know the cause or effect. After researching on the internet, I went back and insisted on a UA, which showed blood in his Urine. CBC showed kidney function was OK but it really frightened me. I had also read that it can reoccur, but my doc said not to worry. Well, last week, we were in the ER because his urine was chocolate brown and he complained of stomach pain and headache. He had also had a fever of 102.5 for 2 days. He was dehydrated and after IV, the doc said he probably had a virus. My gut said, "something's up" and sure enough, a few days later, the rash and stiff joints returned. Back to the ER and this time, a treatment of steroids to stop the inflamation in his joints. I am still so very concerned and DESPERATE to know more of this desease. Because most of the information is in dutch, I am unable to read patient reports. Please, ANYONE, I need more information from the source. What can we expect long term? What treatments do I persue and how do I keep this in check? Any one willing to share info, please e-mail me at spudherrin@aol.com. Thank you in advance.
--------------------------------------------------------------------------------
Hallo Marc, Ten eerste ben ik net als de andere personen die op jouw website gereageerd hebben, blij met de info en ervaringen die op de site te vinden zijn. Mijn zoon van 8 jaar had vorige week vrijdag(6 juni 2003) pijn in zijn benen. Wij dachten dat het spierpijn was omdat hij de dag ervoor veel gesport had op school en op de Judo. Zaterdag was het bijna over en heeft hij weer buiten gespeeld. Zondag werd het weer erger en maandag (2de pinkterdag) kon hij niet meer op zijn been staan. We hebben toen de weekend arts gebeld en deze constateerde meteen dat het Henoch Schönlein was. Afgelopen paar dagen hebben we steeds urine laten testen bij de huisarts. Vandaag zat er voor het eerst bloed in, en heeft de huisarts hem doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis. Hij krijgt nogsteeds geen medicijnen en mag volgens de arts alles doen. Wel is er bloed afgetapt en van dat onderzoek krijgen we nog de uitslag. Waar ik me nu zorgen om maak is het feit dat er géén medicijnen gegeven worden en in het aantal reacties in jouw site lees ik eigenlijk alleen van ouderen die nogsteeds met deze ziekte rondlopen, maar ik lees niets over kinderen die helemaal genezen zijn. Weet jij, of iemand die deze brief leest, hoeveel procent van de zieken genezen? (Of hoeveel procent er niet van geneest?) Hoe ernstig kunnen de symptomen worden? Ik hoop dat er ook mensen reageren en hun verhaal vertellen die helemaal genezen zijn. Omdat mijn zoon nu pas een week last heeft van HS zal ik je via de mail op de hoogte houden van de voorgang. Een bezorgde vader Martie van Heck
--------------------------------------------------------------------------------
Hoi, Allereerst wil ik je bedanken voor de goede informatie op je website. Bij mijn zoontje van bijna 3 is gisteren Henoch Schonlein geconstateerd en nu probeer ik zoveel mogelijk informatie tevinden. Hij heeft heel veel moeite met lopen door dikke enkeltjes en knietjes, ook heeft hij uitslag over zijn beentjes. Het is zo frustrerend dat ik niets voor hem doen kan. Ik probeer hem zoveel mogelijk te laten slapen, ik denk dat dit altijd wel goed is. Ik las op je site een mail van een moeder die haar dochtertje laat opereren aan haar amandeltjes, zou ik misschien haar email adres kunnen krijgen zodat ik haar kan mailen? Ik ben namelijk erg benieuwd of de operatie al heeft plaatsgevonden, en of dit geholpen heeft. Met vriendelijke groet, Saskia Dekens
--------------------------------------------------------------------------------
Beste marc, Ten eerste ben ik blij maar ook verdrietig dat ik je website heb gevonden. Ik ben eigenlijk al 9 maanden ´ziekjes´. Het ene moment gaat het goed en heb ik nergens last van, het volgende moment kan ik alleen maar plat liggen met mn benen omhoog. Zo´n 7 maanden geleden constateerde ze dat ik (23 jaar vlak voor mn afstuderen) ook henoch schonlein heb. En ja, ik herken al de verhalen. Heb ook periodes meegemaakt dat ik de dokter vaker zag dan mn vrienden. Dat mijn kamer net de apotheek leek met het tiental verschillende zalfjes, pillen, diëten etc. Gelukkig is het hele erge ziek zijn over, maar over is het nog lang niet. Doordat ik zelf regelmatig contact heb met mijn arts over verschillende opties en mogelijkheden die er nog zijn voor eventuele ´genezing´, kwam ik via via het middel Dapsone tegen. De arst, waarmee ik gelukkig heel goed mee kan praten, heeft me de optie geboden om dit middel uit te proberen (heb alles al gehad van vitamine c tot prednison). Omdat ´de ziekte´zich voornamelijk alleen op mn benen heeft gericht en andere aandoeningen zoals aantasting nieren ea. niet zijn voorgevallen, wil ik eigenlijk mezelf niet zieker maken dmv medicijnen. Weet jij iets meer over Dapsone? Of, graag wil ik je vragen of je het email adres van Hans tijssen ( iemand die op je website heeft gereageerd ) Misschien dat iemand me kan uitleggen hoe dit middel werkt en of de bijwerkingen beperkt blijven ? Hopende op een reactie wil ik iedereen alvast bedanken en heel veel succes wensen, Groeten, Anouk anouktenten@hotmail.com
--------------------------------------------------------------------------------
hallo, Heel fijn dat deze website is gemaakt. ik ben Chantal en ben 27 jaar oud. Als jong meisje van 8 jaar heb ik de ziekte van Henoch shconlein gehad. Net als de meesten had ik alle symptomen en heb ook enige tijd in het ziekenhuis gelegen. De artsen wisten niet wat er aan de hand was, maar deden volop onderzoek. Ik ben ervan genezen en dacht zo verder nergens last meer van te hebben. Toch blijkt dat ik al een paar jaar hevige last heb van mijn botten en gewrichten. Ik ben al geruime tijd in behandeling bij artsen, maar zij leggen niet deze link. Heeft iemand ervaring of de deskundigheid over deze klachten? Ik zou heel graag op de hoogte willen blijven over de gang van zaken. Groeten Chantal
--------------------------------------------------------------------------------
Op 14 mei jl. werd onze zoon Nick (4 ½ maand oud) opgenomen in het ziekenhuis. Dit was voor ons erg schrikken maar tevens een opluchting …nu wisten we dat er echt iets mis was. Nick werd in januari dit jaar geboren en alles ging goed. Toen hij 2 maanden oud was ging het met de flesvoeding steeds slechter. Hij huilde veel, wilde niet drinken en had problemen met zijn ontlasting. In het begin dachten we aan darmkrampjes. Soms ging de flesvoeding weer goed als hij ontlasting had gehad. Het waren echt ups-and-downs . Toch bleef het aan ons knagen en gingen we langs de huisarts. Die keek hem helemaal na en wist het ook niets te vinden maar omdat hij geen koorts, diarree had en niet spuugde moesten we ons maar geen zorgen maken. Voeden werd soms echt een strijd dan maar Nick in de houdgreep en de fles naar binnenstoppen (hij moest toch iets drinken!) We zijn voordat Nick werd opgenomen in het ziekenhuis vier keer bij de huisarts geweest en één keer bij een huisartsenpost in het weekend. Iedere keer werd hij nagekeken maar ze konden niets vinden. Hij ging steeds minder drinken en werd ook steeds onrustiger. In plaats van 5 voedingen van 180 cc ( totaal bijna één liter per dag) mochten we blij zijn als we er totaal 200 cc per dag in kregen. Zodra Nick de fles al zag begon hij al te huilen. Op de dag van opname huilde hij heel erg veel en zodra je hem oppakte ging hij nog harder huilen hij was soms erg afwezig. Na zijn middagslaapje merkte ik dat hij blauwe plekken op zijn voetzolen had. Als ik erop drukte gingen ze niet weg, ik dacht gelijk aan hersenvliesontsteking. Ik heb toen een noodarts gesproken en die vroeg of ik met spoed naar hem toe kon komen. Hij heeft Nick bekeken en vond de blauwen plekken niet spoedeisend genoeg toen ik hem vertelde dat hij die dag pas 60 cc had gedronken vond hij dat toch niet bijzonder hij was nog alert genoeg vond hij. Wel moesten wij hem rond 20.00 uur die avond bellen om door te geven hoe het ging. De tijd kroop voorbij en natuurlijk was er bij Nick geen verbetering om 20.00 uur hebben wij gebeld en gezegd dat we naar het ziekenhuis wilde want het was gewoon niet goed. De noodarts heeft eerst een kinderarts in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp gebeld en die ging akkoord dat we even langs konden komen zodat ze hem even kon onderzoeken. Toen we in het ziekenhuis aankwamen werden wij gelijk opgehaald en toen ging het allemaal zosnel. Binnen een tijdsbestek van 15 minuten kreeg Nick grote blauwe plekken op zijn benen. Zijn voeten gingen opzwellen en werden helemaal paars/zwart. De kinderarts probeerde bloed af te tappen via zijn handen maar die zaten vol met vocht dus er werd bloed van zijn hoofd afgenomen. Dat het niet goed was begrepen we al heel snel. Nick moest in het ziekenhuis blijven. Ze dachten aan een allergische reactie op zijn voeding maar echt zeker weten was het ook niet. Ze hielden zijn hartslag in de gaten en uit zijn urine bleek al heel snel dat hij uitdrogingsverschijnselen had maar nog niet ernstig genoeg. Die nacht is voor Nick heel erg geweest hij had heel de nacht gehuild/gegild en had nog steeds niets gedronken. De volgende morgen had hij nog meer blauwe plekken en had nog steeds niets gedronken ( meer als 24 uur niet geen vocht gehad) hij was nu wel ernstig uitgedroogd maar hij wilde gewoon geen fles drinken de kinderarts heeft toen besloten om sondevoeding te geven , hypo allergeen, om dat ze nog steeds aan een allergische reactie dachten. De sondevoeding ging gelukkig goed maar hij was wel erg onrustig als hij de voeding kreeg.De vlekken breiden zich uit over zijn bovenbenen. De artsen dachten nog steeds aan een allergische reactie. Er werd opnieuw bloed afgenomen en ook zijn urine en ontlasting werden op kweek gezet. Op de 3e dag van opname (vrijdag) kwam er een andere kinderarts en die begon over Henoch Schonlein. We kregen uitleg van de kinderarts wat het precies inhield en mijn zwager is op internet gaan zoeken. Mijn zwager kwam met zoveel verhalen aan dat ons niet hoefde te vervelen in het ziekenhuis als Nick zijn middagslaapje deed. Wel viel ons op dat het meestal oudere mensen trof en geen baby's. De kinderarts bleef toch denken aan Henoch Schonlein elke dag werd urine afgenomen en ook bloed om alles op kweek te zetten. Nick heeft op vrijdag weer gewone voeding gekregen via de sonde. De kinderarts kreeg het vermoeden dat er allemaal bloedinkjes in zijn maag en darmkanaal zat dus kreeg hij paracetamol, hij werd gelijk een stuk rustiger. Zodra de paracetamol zetpil was uitgewerkt dan merkte je het gelijk dan begon hij de jammeren en veel met zijn benen te schoppen. Elke dag werd de uitslag erger ook zijn armen zaten onder en zijn gezicht en oren. Het begon met een soort schijf met vocht eronder en in het midden een rood puntje dat werd later dan een rode vlek en daarna een blauwe plek. Op zijn bovenbenen waren er allemaal bloedvaatjes gesprongen en die waren bovenhuids de rest op zijn lichaam was onderhuids. Op de 4e dag van opname zat hij helemaal onder behalve zijn romp. Op de 5e dag gingen de blauwen plekken een beetje vervagen en kwamen er ook geen nieuwe plekken meer bij. Op de 6e dag werd de paracetamol stopgezet en hij werd weer een beetje vrolijk. Nog steeds werd er elke dag urine en bloed afgenomen (urine i.v.m. aantasting van zijn nieren) Op de 7e dag is er een logopediste langs geweest om Nick weer aan te sporen om zelf te drinken. Dat ging eigenlijk best wel goed waardoor hij op de 8e dag naar huis mocht. Wel moesten we onder controle blijven bij de kinderarts. Omdat er van alles nog op kweek stonden kregen we te horen dat ze wellicht 3 weken later definitief konden zeggen of zijn nieren niet waren aangetast en of het daadwerkelijk Henoch Schonlein was. Gelukkig is gebleken dat Nick zijn nieren niet zijn aangetast en alle plekken waren na 4 weken weg. Elke dag hadden we foto's genomen toen Nick in het ziekenhuis lag. Als je nu de foto's terugziet geloof ik het nog steeds niet. De kinderarts denkt omdat Nick nog zo jong was dat het wellicht AHOC was, dit zou een broertje van Henoch Schonlein zijn. AHOC schijnt eenmalig voor te komen en Henoch Schonlein kan nog een keertje terugkomen je begrijpt wel dat wij hopen op AHOC. De kinderarts kan het alleen niet voor 100 % zeggen wat er verder niets meer uit de kweek naar bovengekomen. Momenteel is Nick bijna 8 maanden en is het een schat van een kind. Overdag hoor je hem niet behalve als die honger heeft dan schreeuwt hij het uit dat hij een fles wil. Meestal zie je na elke voeding de bodem van de fles dus vocht krijgt hij nu genoeg binnen. 's Nacht wil hij soms huilend wakker worden en echt ontroostbaar zijn. Wellicht droomt hij dan van het ziekenhuis………..
--------------------------------------------------------------------------------
Lieve mensen, Even een berichtje uit hospitaal Blokdijk. Zijn jullie tenminste even op de hoogte van wat zich bij ons afgelopen twee weken heeft afgespeeld. Het gaat om Madelon; ze is erg ziek geweest (tot aan bezoek kinderarts ziekenhuis toe) en is nog niet helemaal de oude (we weten niet hoelang het gaat duren). Maar laat ik bij het begin beginnen. Het begon zo'n twee weken geleden met wat wij dachten een fikse kou. Ze had koorts en klaagde over pijn in haar nek (achteraf bleek dat dit haar amandelen waren; die waren enorm opgezwollen). Ze heeft een dag of drie gesukkeld en is toen op dinsdag weer naar school gegaan. Ze klaagde wel al een tijd over moeheid en die dag zei ze dat ze nog erg moe was maar toch wel naar school wilde gaan. Afijn, zo gezegd zo gedaan. Tussen de middag heeft René haar nog van school gehaald om haar niet te vermoeien. Om 15.00 uur plofte ze letterlijk neer op de bank, zo moe was dat kind en voila ook de koorts speelde haar weer parten. Toen maar de beslissing genomen dat ze even goed moest uitzieken en haar woensdag en donderdag thuis gehouden. Ondertussen bleef ze wel klagen over pijn in haar nek, maar voor de rest niets bijzonders. 's Middags is ze nog in bad geweest en was er ook nog niets noemenswaardig aan de hand. Toen ik echter 's avonds haar joggingbroek verruilde voor haar pyama bleek dat haar benen en billen onder de rode bulten (van verschillend formaat) zaten. Ze klaagde niet over jeuk of pijn (ze zei: ik heb toch niet weer de waterpokken?). Nou, dan maar lekker slapen. René heeft nog wel de huisartsenpost gebeld en die vermoedde dat het om de zesde kinderziekte ging. Ik opzoeken op internet, maar ik had daar geen bevredigend gevoel over. De symptomen en de vlekken werden anders beschreven als dat zij ze had. Maar goed, je bent een leek en denkt nou niet meteen het allerergste, 's Avonds riep ze ons dat ze niet meer op haar benen kon staan. Het lopen ging moeilijk (hinkelen) en ze klaagde over pijn in haar knie (die was overigens ook opgezet). De bulten op haar billen waren inmiddels geworden tot een groot uitgelopen bloeduitstorting (daar leek het een beetje op), Madelon bij ons in bed en 's nachts verergde haar situatie. Ze begon te klagen over rugpijn en kon zelf nauwelijks het bed niet meer uit om te gaan plassen, dus we moesten haar optillen. De rugpijn werd zo erg dat ze zich ook niet meer kom omdraaien en omhoog kon komen (ik werd zo langzamerhand echt niet goed, wat was er in godsnaam aan de hand). Ik heb de uren om liggen kijken tot het 08.00 uur was en ik de huisarts kon gaan bellen. Ik heb haar zo goed en zo kwaad als het kon op de voorstoel kunnen krijgen en wij op naar de huisarts om 22.20 uur (wat duurde dat wachten ontzettend lang, doen we overigens de volgende keer ook niet meer dan zit ik al op de eerste hulppost in het ziekenhuis). Afijn, de huisarts wist ook niet één twee drie wat ze had, maar volgens hem had ze een aantal symptomen die ook voorkwamen bij Roodvonk en aangezien hij niet de bijverschijnselen wilde gaan zitten afwachten kregen we een antibioticakuur mee. Zo gezegd, zo gedaan. Begonnen met de kuur in de hoop dat ze zich binnen 24 uur beter zou gaan voelen. Maar de situatie verslechterde in een paar uur zo dat ik aardig in paniek begon te raken (ja, niet waar zij bij was natuurlijk. Schrikt dat kind zich helemaal een beroerte). De rugpijnen waren voor haar ondraaglijk. We moesten haar nog steeds uit bed tillen om naar de wc te gaan. Eigenlijk waren we op een punt beland dat we haar niet eens meer mochten aanraken. Het was echt ondraaglijk om te zien hoeveel pijn dat grietje had. Het werd pas echt spooky toen ze zei dat ze haar benen en armen niet meer op kon tillen en haar handen niet meer kon gebruiken. Ze lag letterlijk als een dood vogeltje in bed. Ik ben van mijn leven nog nooit zo bang geweest. Ik wist er is iets goed fout. René had inmiddels ook totaal geen vertrouwen meer in de situatie en heeft om 16.30 uur weer contact gezocht met de huisarts. Die ging erg aan zijn diagnose twijfelen en zocht contact met de kinderarts. Telefonisch werd al snel de diagnose gesteld. Het zou gaan om de ziekte Henoch & Schönlein (watte?, ja zoiets hadden wij nu ook). De kinderarts wilde haar natuurlijk ook zien, dus wij waren binnen 10 minuten in het ziekenhuis, dat begrijp je wel. Ze is bekeken door 2 artsen in opleiding en de kinderarts en het zou toch echt moeten gaan om deze ziekte. In het ziekenhuis treffen ze ongeveer 4 gevallen op jaarbasis. Het komt dus niet zo veel voor. Het is een ziekte die voornamelijk kinderen treft in de leeftijdscategorie 2 t/m 11 jaar en kan ontstaan na bacteriële of virusinfecties (in haar geval waarschijnlijk de opgezette amandelen), medicijnen, insectenbeten, vaccinaties of blootstelling aan chemicaliën of koud weer. Haar immuunsysteem weert als het ware de infectie niet af als het zou moeten, maar valt het lichaam aan. Wat zich vertaalt in uitslag, gewrichtspijn (lijkend op acute reuma), buikpijn, koorts, diarree, misselijkheid, braken. De symptomen houden meestal zo'n 4 tot 6 weken aan. Maar ook daar kan niemand een zinnig woord op zeggen. Er bestaat tot dusver geen enkele medicatie tegen deze ziekte. Er zal alleen medicatie worden toegediend in de vorm van Prednison als het in de nieren of darmen slaat. Dit gebeurt enkel en alleen indien er bloed in haar urine of ontlasting komt. Haar urine wordt nog steeds gecheckt en de laatste keer was het per gezichtsveld (zo noemde ze dat) schoon. Ook indien zij ineens enorme buikpijn krijgt moet de bolide meteen richting ziekenhuis, want dit betekent dat haar ingewanden worden geblokkeerd en zullen ze chirurgisch moeten ingrijpen. Wij hopen dat dit laatste natuurlijk allemaal aan ons en vooral aan haar voorbij zal gaan, maar garantie krijg je niet. Gaandeweg de week is ze weer voorzichtig aan het opknappen en zijn we afgelopen zaterdag zelfs even rustig naar haar school gelopen. De pijnen in haar benen en rug zijn inmiddels verdwenen en de plekken zijn ook nagenoeg weg (het kan overigens zo maar weer de kop opsteken, de bulten dan). Ze is nog wel steeds erg snel vermoeid, maar ja dat kind heeft gewoon echt een jas uitgedaan. Letterlijk en figuurlijk. Vanochtend is ze naar school (ze wilde heel graag zelf weer) en ik heb moeite om haar los te laten. Stom hè. De juf weet natuurlijk overal van en zou bellen indien het niet gaat. Ik ga haar zo weer halen en vanmiddag blijft ze dan weer thuis. Ik wil haar absoluut nog niet overbelasten. Het zal voorlopig wel moeilijk blijven om hier een balans in te vinden. We leven maar bij de dag en vertrouwen erop dat het weer helemaal goed komt met het grietje! Volgens de kinderarts zou het ook zo moeten zijn, maar op internet staan verhalen van ouders waarbij de kinderen na afloop toch nog restverschijnselen houden. Ik hoop dat dit haar bespaard blijft. Daar wil je gewoon niet aan denken. Nou, lieve mensen, dit was weer ons relaas. Zo heb je niets en zo overkomt je dit. We houden jullie op de hoogte. Duim in ieder geval maar voor Madelon. Ik moet zeggen dat ik mijn schietgebedje reeds gedaan heb.Linda Blokdijk
--------------------------------------------------------------------------------
Wel, de vraag hoe gaat het nu met Madelon. We zijn inmiddels zo'n zeven weken verder na de diagnose en ze is na eerst halve dagen weer naar school te zijn gegaan, na ongeveer 2 weken gewoon weer gaan meedraaien. Dat vond ik op zich al heel vlot rekeninghoudend met waar we vandaan kwamen. In het begin was na een schooldag gewoon het kaarsje uit. Haar energie had ze dan al opgebruikt. Gaandeweg ging het beter, al moet ik zeggen dat haar energielevel nog steeds van dag tot dag wisselt. Ze is nog steeds niet de oude! En Joost mag weten wanneer weer wel, dat vind ik nog het ergste die onzekerheid. Ze is ook weer naar de zwemles gegaan (ze wilde per se zelf en ja moet je haar dan van alles weghouden, zoek die balans maar eens). Die eerste les was in mijn ogen een bezoeking. Na 1 baantje schoolslag hing ze totaal uitgeput aan de lijn uit te rusten (de badmeester had ik natuurlijk ingelicht, anders staat het ook zo raar mocht ze ineens naar de bodem zakken, grapje). Ze kwam amper op de kant (mijn hart brak zowat) en gaf zelf ook aan even te willen uitrusten. Vervolgens ging ik naar haar toe om te zeggen dat ik het al stoer genoeg vond dat ze het tenminste had geprobeerd, maar van weggaan wilde ze niet weten. Nog wat kleine dingetjes meegedaan, maar dat mocht eigenlijk geen naam hebben. Aan het eind van de les naar de douche en aankleden. Na het aankleden kon ze amper nog naar de auto lopen. Ze klaagde over ontzettende pijn in haar voeten (daar heeft ze het nog wel eens over alleen niet meer dagelijks; zouden dit dan ook nog gewrichtspijnen zijn?) Vervolgens heb ik haar op een muurtje laten zitten en ben toen zo dicht mogelijk met de auto naar haar toe gereden. En daarna had mama het natuurlijk allemaal gedaan. Ja, ze moet ergens naartoe met haar kwaadheid. Ze voelt duidelijk dat haar lichaam haar in de steek laat alleen weet ze daar als vijfjarige nog niet echt weg mee. Ze heeft ook wel eens gezegd dat ze gewoon de oude Madelon weer wil worden en dat zegt denk ik wel genoeg. In deze periode is haar urine nog driemaal gecontroleerd en nu is het dan weer helemaal schoon. Gelukkig! Het zwemmen gaat inmiddels ook al weer stukken beter, maar we zijn nog niet op het oude niveau qua uithoudingsvermogen. Gelukkig heeft ze een heel opgeruimd karakter en is het ook een doorzetter. Ze probeert en wij zeggen haar ook dat dat al goed genoeg is. Ze heeft zelfs al leren skaten en dat ging boven verwachting. Als zoiets dan weer lukt is ze natuurlijk apetrots op zichzelf. En terecht! Echter, sinds een week is ze weer aan het kwakkelen. Haar amandelen zijn nog steeds vergroot maar niet onstoken. Ze hoest en proest al weer een week, maar ja er zijn veel kinderen uit haar klas ziek en dan is zij omdat ze nog niet helemaal is hersteld natuurlijk al snel aangestoken van een virus dat de ronde doet. Afgelopen vrijdagavond (19-12) kreeg ze ineens last van enorme keel- en oorpijn. Tot schreeuwen aan toe. Alarmfase 1 gaat dan bij mij al weer in. Die Henoch is de vorige keer ook ongeveer zo begonnen, ik hield me hart vast. Ze zou toch niet weer het hele circus gaan afwikkelen? Maar nee, dat blijft ons tot nu toe bespaard. Afijn, ze kreeg koorts en het kind had gewoon hartstikke pijn in haar oren. Huisartsenpost gebeld en dan krijg je zo'n muts (ja, sorry voor de goede onder de assistenten) aan de lijn en die vraagt wat er aan de hand is. Verhaal gedaan en gemeld dat ze net bezig is van Henoch Shönlein te herstellen. Nou, dat moest ik wel driemaal herhalen (en ja, dan heb ik het al gehad met zo'n dame, zo'n iemand weet a) niet wat het is en ook de impact begrijpt zij niet). Dus met een neusspray en een paracetamol moesten we het maar zien te redden. De volgende ochtend een hernieuwde poging. Na een half uur kregen weer zo'n andere mevrouw aan de lijn en die wist wederom niets van Henoch Schönlein. Wellicht moeten de dames eens naar een opfriscursus of zoiets. Wat een ramp! Nou, ik gaf het maar op. Maandag maar de eigen huisarts gebeld en die assistente zei letterlijk: gezien haar achtergrond lijkt het me zinvol om toch even langs te komen. En wat blijkt heeft dat schaap gewoon een middenooronsteking gehad, is nu weer op z'n retour. Alhoewel ze had vanavond (22-12) wederom koorts klaagt alleen niet meer over oorpijn. We houden het scherp in de gaten. Ze was ook zo ontzettend kwaad dat ze weer ziek is. Ze zei: ïk ben pas heel ziek geweest, het is nu wel eens genoeg. Ik vind het oneerlijk. Ja, wat moet je daar als ouder nu op zeggen. Ik heb haar gezegd dat ik dat ook vind. Op een gegeven moment moet er gewoon even rust in de tent komen. Ook zij moet het maar in haar hoofdje zien te bevatten. Er gaat meer in haar om dan ze soms uit naar ons toe, echter dat vertaalt zich in heel dwars gedrag. Zo kennen wij haar helemaal niet, dat is toch zo gek om mee te maken. Wat ik dus wil zeggen het doet meer met haar dan alleen fysiek niet meer de oude zijn. Ook mentaal hakt het er best wel in. Ook als ouders grijpt het je toch op sommige momenten erg aan. Niemand wil zijn kind ziek zien, dat is een waarheid als een koe. Wel, indien er vorderingen zijn of verslechteringen (en dat laatste hoop ik natuurlijk niet), ik houd je op de hoogte. Ik zou echt zo graag willen weten of ze hier helemaal van geneest en hoe lang dit proces nog gaat duren. Als ik naar jouw verhaal kijk begrijp je dat ik daar als bezorgde ouder niet echt vrolijk van word. Dus waar zijn die mensen en verhalen die mij het tegendeel kunnen bewijzen. Ik zou zo graag zien dat die mensen ook even de tijd nemen om hun verhaal te doen. Je kunt daarmee voor anderen zoveel betekenen.Linda Blokdijk
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Een heel informatieve site, al blijkt uit de reacties wel dat de leeftijden en de ervaringen toch erg divers zijn. Wij hebben twee ervaringen. Met onze zoon (nu 20) die op 5-jarige leeftijd HSP had en er met 6 weken rust weer af was, hoewel soms nog wel eens vermoeidheidsverschijnselen waarvan de vraag kan zijn of die daarmee nog verband houden. Met onze dochter, nu 16, is het in september 2001 begonnen en het eind lijkt nog niet in zicht. De verschijnselen die anderen beschrijven zijn allemaal herkenbaar. Het meest de gewrichtsklachten - vooral in het begin - en nu nog regelmatig de vlekken en de vermoeidheid, vooral na inspanning. Ik heb nu weinig tijd, maar hoop een keer gelegenheid te vinden het verhaal uitvoeriger te vertellen. Henk Erkelens, Dokkum
--------------------------------------------------------------------------------
Beste Marc, Ik heb geen suggestie voor je, maar ik heb het meeste van jou en de reakties doorgelezen. Omdat mijn jongste dochter van anderhalf jaar h.sch. heeft, dacht ik laat ik ook maar eens schrijven. Ze is in maart in het ziekenhuis opgenomen geweest met verdenking meningitis. Nadien is ze niet weer beter geweest. Achteraf had ze voor de ziekenhuisopname al blauwe plekken. Na de opname vielen ze ons echt goed op, dat we begonnen te denken: hier klopt iets niet. Bloeduitslagen gaven geen afwijkingen aan op gebied van abnormale bloedingsneiging o.i.d. De bloeduitslagen waren niet goed, maar vgls. de kinderarts moest ze nog aansterken. Maar ze bleef hangerig, bleek, koortsig, blauwe plekken, soms plotseling hele hoge koorts aantal dagen achtereen, zere gewrichten..... Doorverwezen naar academisch ZH. Toen bleek ze bloed in de urine te hebben en werd er vanuit gegeaan, dat ze de z. van H.Sch. heeft. Rust was de enige remedie werd gezegd. Ze heeft heel veel rust gehad. Maar nog steeds koortsig, blauwe plekken, buikpijn en dan veel slijmerige, dunne ontlasting.... De artsen vinden het erg lang duren en hebben nu besloten een huidbiopt af te nemen om de diagnose wel of niet bevestigd te zien. Dit is afgelopen woensdag gebeurd. Nu de uitslag afwachten. Momenteel geen bloed in de urine. Wel verhoogde bloeddruk. Ik zou wel graag mailcontact willen hebben met iemand met een kind met ziekte H.Sch. Mijn mailadres: gatsma@cs.com Verder blijf ik deze site volgen en mijn bevindigen melden. Grietje Koopmans.
--------------------------------------------------------------------------------
Hallo Marc Zo als iedereen al schrijft zijn wij ook blij met je site. Onze zoon van 4 jaar heeft ook HSP. het begon allemaal met een griep die maar niet over ging,op de verjaardag van zijn zusjes werd hij steeds zieker dus naar de huisarts daar werd keel en oor ontsteking geconstateerd. met een kuur Amoxicilline gingen we naar huis. Na een week werd het niet beter, net voor we naar de huisarts gingen moest mark plassen, daar na had hij veel pijn. Bij de huisarts bleek dat zijn balletjes erg opgezet waren.Maar even aan zien en de dag er na even bloed gaan prikken was het advies. Thuis viel Mark in slaap op de bank, om half 7 werd hij wakker met erg veel pijn, zijn balletjes waren nu nog veel dikker opgezet. Via de huisartsen post kwamen we op acute opname, na veel wachten en onderzoeken werd Mark geopereerd, men dacht dat hij een draaibal had. Dit was niet het geval alles bleek ontstoken, volgende dag onderzoeken en met een nieuwe kuur Augmentin en paracetamol naar huis. S'middags had Mark erg veel pijn in zijn benen hij kon haast niet meer lopen. Volgende ochtend had Mark een erg opgezette blauwe rode arm. weer naar de kinder arts, nu andere pijn stillers Naproxen mee naar huis. Na een nacht met veel pijn voor Mark en veel onmacht van ons, bleek mark onder de rode paarse vlekjes te zitten.mark kan op dit moment ook niet lopen, en heeft ook veel vocht in zijn benen. Dus weer naar de kinderarts, hier krijgt zijn ziekte een naam, het blijkt om Henoch schonlein te gaan. Hier hebben wij en ook onze familie (zitten veel van in de zorg en verlpeging) nog nooit van gehoord. Mark knapt gelukkig weer op maar is nu nog niet de oude . Zijn urine word telkens gecontroleerd en er zitten ook geregeld bloedcellen in zijn urine.volgens zijn arts betekent dit dat er ergens in zijn lichaam een ontsteking is waardoor de HSP weer op speelt. Op dit moment is hij weer niet fit, overgegeven en hevige rug pijn gehad de afgelopen dagen. Ook zit er weer veel zwarte waas in zijn Urine (bloedcellen dus.) We moeten dindsdag weer naar de kinderarts. We hebben veel vragen maar worden niets wijzer, bv. blijft de ziekte elke keer bij een ontstekng weer terug komen? Wat zijn de nierafwijkingen als gevolg van HSP? Wat voor onderzoek moet er plaatsvinden om dat te weten te komen?, en nog veel meer. Wie heeft er info voor ons en wil ervaringen delen? Bedankt Groetjes Monica, moeder van Mark. (jr.nijentwilhaar@supermail.nl)
--------------------------------------------------------------------------------
My son was recently diagnosed with Henoch-Schonlein Purpura (HSP) My ex-wife has a son with HSP. We have no children together but live in a community with three or four cases of HSP and our children are two of those cases. My ex-wife and I were together about 10 years in another part of our state (Washington) and seperated before having children. I wonder if it is possible that me ex-wife and I were exposed to something and now are carriers. Brian
--------------------------------------------------------------------------------
heey ik heb die ziekte ook gehad toen was ik 7. ik weet het nog goed we zaten op de bank te eten want we kwamen net van de stad af.ik zat op de bank en ik voelde me niet lekker worden toen ik op mijn benen keek zag ik rode plekjes.Wij zijn toen naar de dokter gereden en die stuurde mijn door naar het ziekenhuis.bij het ziekenhuis aangekomen gingen ze mij onderzoeken en ze wisten maar niet wat voor ziekte het was uiteindelijk kwamen ze er achter dat het henoch Shonlein was.De dokters zeiden dat ze niet echt wisten wat ze met mij aanmoesten dus ze zijn daar gaan opzoeken hoe die ziekte in elkaar zit.Ze plaatste mij op een 4 persoons kamer er stonden 3 bedden in en 20 minuten later kwam er een vierde bij en de dokter vertelde mijn ouders dat hij dus ook die ziekte had. Ik lag niet lang op de 4 persoons kamer want het ging slecht met mij en ik lag op kritieke toestand zeiden de dokters. Er zat geen vooruitgang in te komen na 2 weken zag het er al wat beter uit en zo bouwde het steeds verder op.Tot de 5e week het verlossende woord over 1 week mag je naar huis ,, als de situatie zo zou blijven. Alleen toen in de vijfde week gebeurde er iets vreselijks de jongen met de zelfde ziekte overleed. Ik ben er helemaal goed vanaf gekomen ( ik ben alleen 2 jaar niet gegroeit) maar de pijn die ik in het ziekenhuis heb gehad hoop ik nooit meer van me leven mee te maken. Groeten Niels Buys
--------------------------------------------------------------------------------
Onze dochter heeft ook HSP gehad. Het is bij haar begonnen op 26 november 1999, zij was toen 5 jaar. De dag ervoor (woensdag) was zij bij de schoolarts, alles was prima en ze was gezond. Daarna had zij elke dag een ander verschijnsel en zaten wij elke avond bij de huisarts. Na een week wist de huisarts het ook al niet meer (inmiddels gedane bloedonderzoeken wezen niets uit) en stuurde hij ons naar de Eerste Hulp in het ziekenhuis van Maastricht. Binnen het uur was het bekend dat zij HSP had, voor de zekerheid deden ze nog wat bloedonderzoeken en moest zij urine inleveren. Aangezien wij heel rustig bleven en leken mocht zij mee naar huis, onder de voorwaarde dat zij bedrust moest houden. Er volgde een nare periode voor het hele gezin. Onze dochter had elke dag weer andere symptomen van HSP; dikke polsen, pijnlijke handen, dikke knieën, dikke enkels, niet kunnen lopen, buikpijnen, bloedvlekjes op de benen (spatjes), blauwe plekken, verdikkingen/zwellingen. Alles bij elkaar heeft het 6 tot 7 weken geduurd eer alle symptomen verdwenen. Meestal had ze maar één dag een bepaalde symptoom, en de dag erna weer een andere. Het was afschuwelijk om je kind zo te zien lijden. Het ergste vond ik de buikpijn, ze schreeuwde het dan uit en ik kon haar niet helpen. Ik vond dat ook heel erg eng vanwege de mogelijke schade die HSP aan de nieren kan aanrichten! Gelukkig heeft zij nooit meer bloed in haar urine gehad. Wij zijn een jaar lang onder controle geweest in het ziekenhuis met haar. Eerst elke week, daarna om de twee weken, eens in de maand, dan om de maand tot een jaar na het verschijnen van de HSP. Bij elke controle werd ze onderzocht en moest zij urine inleveren. God zij dank was alles telkens OK. Het was een verschrikkelijk jaar met spanning af haar nieren niet aangetast zouden geraken. Dat is haar bespaard gebleven. Dat wij haar mee naar huis kregen in plaats van een opnemen, schijnt niet veel voor te komen. Het heeft aan onze houding gelegen dat wij haar thuis mochten houden. In het ziekenhuis konden zijn niet meer of minder doen dan wij thuis, nl alleen bedrust, er is immers geen medicijn voor HSP. In totaal heeft zij 2 maanden school gemist. In het ziekenhuis in Maastricht hebben ze rond de 10 kinderen per jaar met HSP. Het komt voor bij kinderen tussen de 4 en 7 jaar en het meeste bij jongens dan meisjes. Er was niet veel bekend over HSP, wij hebben toen die eerste avond dat wij wisten wat zij had op het internet gesurfd voor info. Daar schrokken wij enorm van en ik heb niet meer kunnen slapen. Daar lees je alleen maar de griezel verhalen van andere ouders met allemaal nare aflopen, nu weet ik dat maar een heel kleine % is die gevolgen heeft overgehouden aan HSP of er zelfs aan gestorven zijn. Op dat ene moment denk je alleen maar “wij verliezen ons kind”. De verhalen van HSP waar het goed afloopt lees je niet op internet. Dus je denkt daarna ook alleen maar het ergste. Toen onze dochter HSP had, had ik grote behoefte aan contact met andere ouders in dezelfde situatie. Ik hoop dat ik met deze brief andere ouders ook weer wat positieve hoop geef in een nare periode.
--------------------------------------------------------------------------------
Mijn naam is Patricia en toen ik 6 jaar was heb ik Henoch Schonlein gehad, ik ben nu 33. Omdat ik zelf niet meer alle details weet heeft mijn moeder me dat nog even verteld en hier mijn verhaal. Het begon met wat rode pikkeltjes op mijn voeten en onderbeen en ik had veel buikpijn ter hoogte van mijn navel. Naar de dokter geweest maar die zei dat het een waarschijnlijk een darminfectie was en ik kreeg daar medicijnen voor. De kramp werd steeds erger en ik lag gekronkeld in bed van buikpijn. De dokter vertrouwde het niet en heeft me meteen naar het ziekenhuis gestuurd, ik weet nog dat ik opgerold op de achterbank van de auto lag. Toen werd toch al vrij snel de ziekte van Henoch Schonlein (bloedvlekziekte) vastgesteld. Ik lag veel op bed en kreeg ook acute reuma, hele dikke knieën had ik. Die rode pikkeltjes zaten inmiddels overal en het werden rode plekken. In mijn urine zat bloed, en soms leek het alleen wel bloed. Ik kreeg prednison maar verder niets, het moest met rust overgaan, de kinderarts zei toendertijd tegen mijn ouder dat het heel lang zou gaan duren maar ik zou beter worden. Mijn moeder hield zich daaraan vast maar mijn vader dacht dat ik dood zou gaan, zo erg was het blijkbaar. Zelf stond ik daar toen niet bij stil je ondergaat alles gewoon. Mijn moeder had toen een keer ergens gelezen dat een slecht gebit invloed zou kunnen hebben op de ziekte en heeft dit toen eens tegen de kinderarts gezegd omdat mijn melkgebit heel slecht was. Ze hebben toen al m'n kiezen eruit gehaald maar er is nooit bewezen of dit nou invloed heeft gehad op het herstel. Ik heb nog een nierpunctie gehad en blaasonderzoek maar die functioneerde prima. Na 7 weken in het zieken huis te hebben gelegen was ik genezen verklaarden mocht ik naar huis, ik bleef voorlopig wel onder controle. Eenmaal thuis kreeg ik na een dag of 10 allemaal weer rode vlekjes en nog wel op mijn verjaardag. Weer naar het ziekenhuis maar de dokter zij dat ik niet zolang als de vorige keer hoefde te blijven, maar het werden toch 8 weken. Weer onderzoeken, bloedprikken enz. Gelukkig mocht ik na die 8 weken naar huis maar moest ik wel voorlopig onder controle blijven, dan werden steeds mijn bloed en urine nagekeken. In totaal ben ik er 3 jaar mee zoet geweest maar sindsdien heb ik nooit meer enige klachten gehad wat met Hnoch Schonlein te maken heeft, gelukkig. Toen ik eenmaal weer thuis was ging het leven gewoon weer door, ik ben wel een jaartje blijven zitten doordat ik teveel gemist had op school. Mijn ouders zijn er langer mee bezig geweest, want ja misschien hou je er wel iets aan over, het is zo'n aangrijpende ziekte. Mijn moeder was bang dat ik misschien niet zou gaan menstrueren of geen kinderen zou kunnen krijgen. Ik heb inmiddels driewee zoontjes van 7,4 en bijna 2 dus dat is goed gekomen. In mijn zwangerschap heeft de verloskundige wel nog mijn bloed laten onderzoeken op trombositen i.v.m hsp in mijn kinderjaren maar dat was goed. De toendertijd behandelende arts zei tegen mijn ouder dat het terug zou kunnen komen in de toekomst maar tot nu toe gelukkig niet het geval en ik hoop ook dat dat zo blijft. Ik blijf graag op de hoogte en zal de site vaker bezoeken,sterkte voor iedereen die HSP heeft of er mee te maken heeft.
Groeten van Patricia
--------------------------------------------------------------------------------
Drie weken na onze vakantie in Spanje kreeg onze zoon van 8 rode vlekjes op zijn scheenbeen. Omdat hij aan hetzelfde been een teen met een open blaar had die maar niet wilde genezen dachten wij aan een infectie (in Spanje opgelopen?) en gingen diezelfde avond nog naar de dokterpost. Hier vermoedde men inderdaad een infectie. Hij kreeg hiervoor anti-biotica. Deze pilletjes kon hij echter niet binnen houden aangezien hij inmiddels ook misselijk was geworden, inmiddels klaagde hij ook over buikpijn. Dit beeld duurde zo'n 1,5 week. We bezochten de huisarts 2 keer, hij onderzocht hem maar kon niets vaststellen, ook in de urine werd niets verontrustend aangetroffen. Onze zoon werd zienderogen magerder, kon weinig binnenhouden, de buikpijn nam toe, hij liep moeizaam (bleek later gewrichtspijn in knieen te zijn). Op een zondag troffen we bloed in zijn ontlasting aan, direct weer de dokterpost gebeld. Hele verhaal weer gedaan maar dat werd weggewuifd als iets niets verontrustend. Na een derde bezoek aan de huisarts werden we doorverwezen naar de poli-kliniek van het WKZ. Weer het hele verhaal gedaan, diagnose: obstipatie. Een klisma en alles zou beter gaan. Niet dus, diezelfde avond onstonden er ook klachten over gewrichtspijn in de schouders, slapen werd moeilijk. Dat weekend (zaterdags) besloten we hem naar de eerste hulp van het WKZ te brengen omdat hij zienderogen achteruitging. Daar werd toen uitgebreid onderzoek gedaan aangezien het ook voor de artsen duidelijk was dat ze met een ernstig ziek kind te maken hadden. De vlekjes waren inmiddels verdwenen, wel vonden de artsen het opvallend dat zijn huid enigzins rode sporen achterliet na aanraking. Er werden rontgenfoto's gemaakt van zijn buik en er volgde een echo. Aan het einde van de dunne darm werd een ontsteking gevonden, de meest waarschijnlijke hypothese leek op grond van dit beeld de ziekte van Crohn (een niet zo'n prettige chronische ziekte van het spijsverteringskanaal die niet vaak bij kinderen wordt aangetroffen). Dat was erg schrikken. Hij werd opgenomen voor een inwendig onderzoek dat over 6 dagen kon plaatsvinden met als doel de ziekte van Crohn definitief te kunnen vaststellen. Zijn toestand verergerde met de dag, op maandag plastte hij ook bloed. Wij twijfelden inmiddels aan de diagnose ziekte van Crohn gezien het acute beeld van de klachten (hiervoor was onze zoon kern gezond, hij klaagde nooit over buikpijn), het bloed in de urine, de gekke vlekjes die hij gehad had en de moeite die hij had met lopen. Diverse keren bevroegen we de dienstdoende artsen en specialisten hierop, zij hielden echter voorlopig vast aan Crohn. Wij raakten enigszins in paniek omdat onze zoon in het ziekenhuis alleen maar slechter werd, er niets gebeurde en we het onderzoek moesten afwachten. Hij lag inmiddels aan de hartbewaking, had een infuus en een sonde. Na het onderzoek knapte onze zoon langzaam iets op, de uitslag van het onderzoek kwam schoksgewijs, telkens geen bevestiging van de ziekte van Crohn. In ons sociaal netwerk vroegen we een ieder of ze iets herkenden. Uiteindelijk herkende een juf van de basisschool het verhaal: haar zoontje had 20 jaar geleden soort gelijke klachten gehad op 3-jarige leeftijd, het heette de ziekte van Henoch Schonlein. Wij het internet afspeuren (o.a. deze website), weinig informatie te vinden maar de informatie die er was wees inderdaad op Henoch Schonlein. Wij weer naar de specialisten, deze optie voorgelegd, geen reactie, alleen een dienstdoende weekend arts-assistent vond het een aannemelijke veronderstelling. Onze zoon had inmiddels weer wat kleine vlekjes rond zijn enkels, hiervan werd echter geen biopt genomen. Wij drongen (na onze medische snelcursus) aan op nauwgezet onderzoek van de nieren. Toen ook de laatste uitslag van het onderzoek niet wees op de ziekte van Crohn werd schoorvoetend door de specialistsen toegegeven dat Henoch Schonlein een mogelijkheid was, het ziekte verloop zou dit moeten bevestigen. Crohn bleef een optie en het zou toch ook nog een infectieuze collitus (ontstoken darm t.g.v. infectie) kunnen zijn. Over het verloop en het vervolg van de ziekte van Crohn kon men ons niet meer inforamatie geven dan dat wij inmiddels zelf al wisten. Omdat onze zoon inmiddels van de hartbewaking, sonde en het infuus af was, mochten we hem mee naar huisnemen. Nacontroles zouden in een ander ziekenhuis moeten plaatsvinden. Al met al vonden wij de hele gang van zaken erg frusterend: veel artsen hebben onze zoon gezien, geen van hen was in staat de juiste diagnose te stellen, uiteindelijk hebben we dat zelf moeten doen. Artsen die niet komen als je ze nodig hebt, artsen aan wie je het hele verhaal weer moet vertellen terwijl het al diverse keren op schrift is gezet en artsen die jouw suggesties wat betreft de mogelijke diagnose niet serieus nemen. Inmiddels zijn we een half jaar verder. Onze zoon klaagt nog regelmatig over buikpijn en gewrichtspijn, in de nacontroles wordt nog steeds bloed in de urine aangetroffen en hij is sneller vermoeid dan voor zijn ziekte. Dit baart ons zorgen. We weten deze klachten misschien nog wel een jaar kunnen duren maar op de website lezen we toch ook verhalen van mensen die nooit helemaal van de klachten afgekomen zijn. Omdat de reguliere gezondheidszorg zegt niets te kunnen doen en alleen rust het medicijn is, de oorzaak van Henoch Schonlein onduidelijk is, zijn we op zoek gegaan in het alternatieve circuit. We lopen momenteel bij een electro-acupuncturist die homeopatische versterkende medicijnen voorschrijft. Hij trof op grond van zijn diagnostisch onderzoek de aanwezigheid van parasieten aan (de oorzaak van Henoch Schonlein???????). Hiertegen krijgt onze zoon nu medicijnen, daarnaast wat middelen t.b.v. het algehele herstel. Wij zijn benieuwd of er meer patienten zijn die ervaringen hebben met het alternatieve circuit en de behandeling van Henoch Schonlein. Mocht de behandeling bij de electro-acupuncturist ons niet verder helpen dan overwegen we ook nog bij het Havenziekenhuis te raden te gaan: zou hier de aanwezigheid van een parasiet in het lichaam onderzocht kunnen worden? Tenslotte overwegen we ook nog te raden te gaan bij de patienten vereniging voor vaatziekten, op hun website staat Henoch Schonlein ook vermeld. Inmiddels zijn we er van overtuigd dat de ziekte van Henoch Schonlein vaker voorkomt dan wordt beweerd. Inmiddels kennen wij in onze directe omgeving (inclusief ons eigen zoontje) 4 gevallen en dat is toch opvallend voor een ziekte die zeldzaam is!
--------------------------------------------------------------------------------
Hier Sjors Andriesse 21-10-1933 en al sinds circa 1980 HSP patiënt. Toen vastgesteld na nier en huid biopsi wat daaruit bleek dat de Iga en de Igm door de nieren niet uitgescheiden. Na veel bloed en urine onderzoeken kreeg ik van een diëtiste het nadrukkelijke advies geen urine houdend voedsel te consumerende zowaar scheelde dat een flinke slok op een borrel al moet ik er direct aan toevoegen dat dit dieet alleen de ergste problemen voorkomt. Ik blijf erg gevoelig voor elke virus infectie. Dit dieet betekent geen koffie,thee,chocola,vlees,kool,peulvruchten matig melkproducten zoveel Na arm en ongeveer 70 gram vis per dag. Sinds februari 2002 begon de ziekte opnieuw heftig toe te nemen.En alleen met nierenthee (kumis kuting) en gemalen anijszaad kon ik de pijnen in maag en darmen vlot doen afnemen.Dit positieve effect werd steeds minder . inmiddels alles geprobeerd op voedingsgebied begon ik ook met floravitaalbrood (te koop bij AH) maar in mijn situatie een duidelijke verademing en heel belangrijk net als anijszaad in het begin snel werkzaam en redelijk langdurig ongeveer CA 10 uur of langer.Beide schijnen iluline te bevatten (cichorei wortel) volgens mij is dit nauwelijks medisch algemeen bekent .Ik heb in de loop van de 20 jaar van alles geprobeerd aan symptoonbestrijdingen ik ben erin geslaagd om via de reform winkel de iluline in geconseerde vorm te kopen (arctium lappa) maar merkwaardig genoeg werkte het bij nauwelijks. Inmiddels heeft Ah ook bleuband brood dat net zo effectief is als flora vitaal deze 2 broodsoorten werken bij prima. Via de nierstichting ben ik er jaren terug achter gekomen dat het geen specifieke nierziekte is maar een vaatziekte die in meerde organen kan voorkomen. Mogelijk dat de Nederlandse patiënten verenging meer weet of advies kan geven voor een vereniging. de ziekte is te serius om hem zelfs onder de medici zo slecht bekent te laten zijn. Marc bedankt voor je site en veel sterkte. Groetjes Sjors
--------------------------------------------------------------------------------