|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Dit is Tiba Majeau. Tiba heeft galgangatresie. |
|
Deze site is bedoeld om familie in binnen- en buitenland, vrienden en andere betrokkenen op de hoogte te houden over het wel en wee van Tiba. Wanneer het straks minder goed met haar gaat, hebben we de tijd niet meer om veel te telefoneren en kan deze site je informeren. Wij zijn van plan tegen die tijd
een dagboek te gaan bijhouden op deze site.
Galgangatresie kent bij geen enkel kind hetzelfde verloop. Wij vinden het belangrijk om op deze manier informatie te kunnen geven aan andere ouders die een kind hebben met galgangatresie, omdat op internet nog zo weinig over deze aandoening te vinden is. En wat je erover vindt, gaat over kinderen met wie het niet zo goed gaat, terwijl het na de Kasai-operatie verder wel degelijk ook heel goed kan gaan met een patiëntje! Alleen lees je daar niet zo vaak over, maar: wij kennen ook de opbeurende verhalen!
(Let wel: wij hebben de medische informatie op deze site vanuit allerlei bronnen bij elkaar gezocht, maar pretenderen geenszins zelf medici te zijn!)
Tiba is op het moment van productie van deze site bijna 5 maanden oud. Dat zij niet in de "succesgroep" valt, wisten we al vrij snel. Inmiddels hebben we gehoord dat zij zeker vóór de basisschool "een nieuwe lever moet". In de praktijk betekent dat zo rond haar 2e jaar. We zijn ervan overtuigd dat dit uiteindelijk een positieve website wordt, een site over een sterk en vrolijk meisje dat straks een nieuwe kans krijgt.
Met deze site willen we ook graag de aandacht vestigen op de donorproblematiek. Het leven van kinderen als Tiba is afhankelijk van een donororgaan. Neem even de tijd, en mocht je het nog niet gedaan hebben, vul dan het donorformulier in (zie hoofdstuk Levertransplantatie) en stuur het op. Je weet maar nooit, straks word je er zelf vroeg of laat een keer mee geconfronteerd...
Maar in de eerste plaats hebben wij deze site gemaakt voor Tiba zelf, zodat ze later terug kan lezen wat ze allemaal heeft meegemaakt. En voor haar grote zusje Noa, die geen andere keus had dan om alles met ons mee te beleven.
Wil je reageren, zet dan een bericht in ons gastenboek, of stuur ons een mail (zie hieronder: "contact").
Olga Henny en François Majeau, 1 mei 2003
|
|
|
Tiba, mai 2003 |
|
Ce site internet a pour but de tenir informé notre famille et nos amis en France et à l’étranger de l’évolution de la maladie
de Tiba. Ainsi, en surfant sur ce site et en feuilletant notre journal, vous pourrez vous tenir au courant des dernières
nouvelles et nous laisser des messages (Chapt. Visiteurs)
Nous avons également essayé de reunir ici diverses informations concernant cette maladie très particulière qu’est l’atrésie
des voies biliaires. Nous trouvons important de pouvoir de cette façon informer nos proches et peut-être même aider d’autres
parents se trouvant dans notre situation. La tendance générale est de créer un site lorsque la situation est précaire, que
la maladie évolue et que les hospitalisations se succèdent: Bref, quand tout va mal. La découverte d’une maladie grave chez
son enfant est une terrible épreuve et la recherche d’informations devient alors un besoin vital, une sorte de thérapie. Et
Internet est là, pour le meilleur mais trop souvent pour le pire.
Le site de Tiba se veut résolument optimiste. Pour nous, bien sûr, mais aussi pour les parents d’un enfant lui aussi malade
qui viendrez à nous lire.
Tiba a 5 mois au moment de la construction de ce site (mai 2003). Il est déjà clair et établit que l’opération dite de Kasai
qu’elle a subie le 08 janvier (elle avait tout juste 1 mois!!) n’a pas fait de miracle. Nous nous dirigeons tout droit vers
une greffe du foie, trés vite même puisque les médecins estiment que Tiba sera greffée avant son quatrième anniversaire. Mais
nous sommes intimement persuadés d’écrire une histoire qui finit bien, l’histoire d’une adorable petite fille, suffisamment
forte pour saisir cette deuxième chance.
Nous nous permettons également ici d’attirer votre attention sur la problématique du don d’organe. La vie de Tiba dépend désormais
d’un donneur car il n’y a aucune alternative à la greffe. Sa vie dépend de quelqu’un ayant décidé de faire don de ses organes
à sa mort. Trop peu de gens se sentent concernés (nous même avant la maladie de Tiba) et la pénurie dramatique de greffons
est un véritable frein aux techniques thérapeutiques. Pensez y.
Mais avant tout, nous allons tenir à jour ce site pour Tiba , pour qu’elle puisse plus tard lire et comprendre tout ce qu’elle
a dû subir et endurer. Et pour sa grande soeur Noa, qui n’a pas d’autre choix que de vivre toute cette histoire avec nous.
Olga et François, mai 2003 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
.jpg)
.jpg)
